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  • Mengwang Jean-Pierre Alvarez

PPL - Fin de vie

Le débat sur la fin de vie : quand le choix de la mort dépend de la politique


La législation nationale et internationale protège le droit à la vie. Ce dernier fait l’unanimité en France depuis l’article 2 de la charte communautaire des droits fondamentaux du 7 décembre 2000 : “ Toute personne a droit à la vie. Nul ne peut être condamné à mort ou exécuté.” Ce n’est pas le cas pour la fin de vie, qui continue de susciter des débats entre les pouvoirs au sommet de l’Etat, les syndicats et entre les populations.


La fin de vie désigne les derniers moments de vie d’une personne arrivant en phase avancée ou terminale d’une infection, d’une maladie grave et/ou incurable. À ce stade, l’objectif pour le corps médical n’est plus de guérir le malade mais de préserver la qualité de vie de ce dernier. Le but est donc de discuter avec ce dernier et son entourage des choix à faire face à l'évolution de la maladie. Les questions posées sont liées aux souhaits des proches du malade et aux volontés du malade lui-même. La personne concernée a-t-elle clairement exprimé ses volontés ? Sinon, quelle est l’attitude à adopter ?


Avant de parler de la PPL fin de vie, voyons dans un premier temps comment le droit encadre la fin de vie en France.


Que préconise le droit par rapport à la fin de vie des individus ?


Malgré toutes les controverses autour de la fin de vie, elle est encadrée par le droit français. Dans son article L1110 du code de santé publique, il est cité que toute personne a droit à une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent tout en œuvre pour que ce droit soit respecté.

Ce que l’on reproche à cette loi est son manque de clarté. Pour les professionnels de santé comme pour les professionnels du droit, c’est une loi insuffisante et peu explicite sur les moyens à utiliser lorsqu’un patient est en phase terminale d’une maladie. Et au lieu de résoudre un problème, elle soulève d’autres interrogations telles que l’euthanasie pour soulager la souffrance des malades qui demandent à s’en aller dignement.

Pour tenter de pallier cela, le 2 février 2016 l’Assemblée nationale et le Sénat adoptent la loi n° 2016-87 créant de nouveau droits en faveurs des malades et des personnes en fin de vie. Une loi de 14 articles dont le 1er porte sur la modification de l’article précédemment cité (Art. L1110-5). Elle va limiter le rôle des médecins, des infirmiers et des aides soignants à l’enseignement sur les soins palliatifs et énonce 6 grandes dispositions :

  1. Les directives anticipées permettent à tout individu d'exprimer ses volontés notamment sur la fin de vie et de les faire valoir dans le cas où ils ne seraient plus en capacité de s'exprimer.

  2. La personne de confiance désignée par un patient pour l’accompagner dans son parcours médical et le représenter pour ses décisions médicales au moment où le patient n'est plus en mesure de s'exprimer.

  3. L'obstination déraisonnable ou acharnement thérapeutique. Là, il est interdit aux personnels soignants de pratiquer des actes ou des traitements alors qu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant pour seul objectif le maintien artificiel de la vie.

  4. La sédation profonde et continue jusqu'au décès est la recherche par tous moyens médicaux d'une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu'à la perte de conscience pour soulager le malade. Il existe différents types de sédation.

  5. Les aides aux aidants. L’État préconise d'accompagner les aidants. Parce que vous aidez vous devez également être aidé. Il met à leur disposition des congés, des allocations financières et plus encore.

  6. Le refus de traitement : Tout patient a le droit d'exprimer son refus vis-à-vis du traitement. Tout refus de traitement doit être accepté par mes médecins surtout s'il entraîne la souffrance.


5 ans après la loi Claeys-Leonetti : Entre acceptation et réforme


La fin de vie : que disent les sondages ?


Les sondages tendent en faveur de cette loi. En effet, selon une enquête réalisée par l’institut BVA auprès d'un échantillon de 902 français âgés de 50 ans et plus, il en ressort que la loi est connue par 59% des personnes interrogées. Les français connaissent les dispositifs issus de cette loi, en effet on note que 81% des français connaissent les directives anticipées ; 72% connaissent la personne de confiance ; et 53% connaissent la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Lors de cette étude, les enquêteurs observent que 91% des personnes interrogées n'ont pas été informées par leur médecins traitant sur leurs droits et ce dispositif et que 73% d'entre elles ont déjà ou prévoient de désigner la personne de confiance. Et même si l’épidémie de la Covid-19 a poussé de plus en plus de français à s'interroger sur leurs droits, en tant que personnes vulnérables, seulement 18% ont rédigé leurs directives anticipées.


2021 - L’actuel débat sur la fin de vie


La situation de fin de vie des français ne fait cependant toujours pas l'unanimité. Et le fait que la sénatrice Marie-Pierre de la Gontrie ait vu sa proposition de loi rejetée par le Sénat le 11 mars par une courte majorité à cause du vote massif des députés LR contre la légalisation de l'aide active à mourir. Cela n'a pas refroidi les ardeurs puisque l'examen de la proposition de loi donnant le droit à une fin de vie libre et choisie porté par Olivier Falorni a été discuté ce 8 avril. Ce dernier partait déjà favorable selon l'association pour le droit de mourir dans la dignité (91% de l'ensemble des français seraient favorables à cette loi et 71% des médecins. Cette proposition porte à son article premier l'idée selon laquelle : « Toute personne capable, selon la définition donnée par le code civil, en phase avancée ou terminale, même en l'absence de diagnostic de décès à brève échéance , atteinte d'au moins une affection accidentelle ou pathologique, aux caractères graves et incurables avérés et infligeant une souffrance physique ou psychique inapaisable qu'elle juge insupportable ou la plaçant dans un état de dépendance qu'elle estime incompatible avec sa dignité, peut bénéficier dans les conditions prévues au présent titre d'une aide active à mourir. »


Grosso modo avec cette liberté de mourir proposée par Olivier Falorni, le but est de donner toutes les clés au patient, lui donner la possibilité de pouvoir s'en aller s'il en ressent le besoin, aucun moyen n’étant exclu ou clairement énoncé par la loi. Cependant, il y a toute une procédure encadrée qui viendra confirmer les demandes du patient si l'ensemble des médecins sont d'accord. On lui donne la possibilité de se rétracter à tout moment et de révoquer cette demande.

Pour justifier cette proposition de loi, Benjamin Mattely (co-responsable des jeunes de l'association du droit de mourir dignement) affirmait sur Sud radio que cette loi était une avancée démocratique parce que c'est une liberté, une loi qui n'impose rien à personne et répond à la demande des français d'avoir le choix. Pour lui, la loi Léonetti ne résout pas tous les problèmes et est peu appliquée : « on a presque moins de sédation qui sont réalisées depuis la loi qu'avant la loi qui était déjà possible en fait ».


Et si, au sein de l'Assemblée nationale, après des discussions interminables l'article 1er a été adopté in extremis, l'ensemble du texte n'a pas pu être examiné. Ce vote de l'article reste symbolique puisque la PPL n'a pas été adoptée. Pour son échec, Olivier Falorni peut en vouloir aux députés républicains qui ont apporté 2 000 amendements et près de 700 sous amendements pour s'opposer à l'adoption de cette PPL. Ce qui a fortement agacé Olivier Falorni.


Le député LR Xavier Breton dit que ce texte transgresse un interdit majeur de la société : ne pas provoquer délibérément la mort. Auquel cas il est impensable de traiter de ce genre de sujet dans une niche parlementaire qui limite la discussion à une journée. Au vu du bras de fer entre les partis de la majorité et de l’opposition, il en ressort que la loi restant en vigueur jusqu’à nouvel ordre est celle du 02 février 2016.


Néanmoins il demeure une lueur d’espoir pour Olivier Falorni.


Vous avez les clés, à vous d’en faire votre propre idée.